El impacto psicológico de la llegada de un diagnóstico tan grave para mi hija por una negligencia en el parto fue tan grande que me llevó a elaborar un duelo y lidiar con la sobrecarga de los ciudados llevándome al límite de la extenuación. Pronto me empecé a dar cuenta, compartiendo vivencias con otras madres de menores con discapacidad, que fuera cual fuera el momento en el que llegaba la discapacidad, había un patrón similar en estos procesos.
Después de escuchar a decenas de madres en los grupos de ayuda que dirigí con Instituto Magnolia, asociación para el apoyo psicológico a madres y padres de menores con discapacidad, e indagar sobre cómo nos adaptábamos a la nueva situación y las dificultades que teníamos, me lancé a escribir un libro que pone nombre a muchas situaciones, sentimientos y experiencias que vivimos: "Nace una mamá resiliente: ¿qué pasa si tu hijo o hija tiene discapacidad?"
Hablo en el libro de la incompresión que recibimos de la sociedad, que se concreta en el ámbito sanitario, educativo, familiar... cómo estos conjuntos de personas no tienen en consideración nuestra situación de cuidadoras especiales. Desgrano los estadíos del duelo y algunas características concretas que tiene por lo que se puede alargar en el tiempo. Analizo los datos económicos que están detrás de los cuidados informales y de cómo empobrecen a las familias, mientras el Estado escatima en recursos para las personas con discapacidad...
Cada madre y padre que lo ha leído me ha dicho que se sienten idenfiticadas con cada palabra.
Yo te animo a que lo leas porque además de emocionarte, vas a aprender y vas a tener una herramienta para empatizar con nuestra situación.
Gracias.
Nota: Desde el 27 de agosto de 2021, todos los beneficios del libro irán destinados a la asociación Instituto Magnolia, asociación para el apoyo emocional a madres y padres de menores con discapacidad que presido junto a otras madres. Esta asociación ofrece espacios de apoyo y ayuda mutua, además de talleres y seminarios de interés para familias de menores con discapaccidad. Puedes conocerla aquí: www.institutomagnolia.org.
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