22.11.18

La mística de la discapacidad



Hace 5 años que me convertí en madre de una niña con discapacidad. Alicia tiene parálisis cerebral por una negligencia de la matrona que nos abandonó en el posparto inmediato.

Durante todos estos años he lidiado con el duelo por la pérdida permanente de su salud y la sobrecarga emocional de la lucha por lograr una mejor calidad de vida para ella a base de tratamientos médicos y terapias rehabilitadoras.

He conocido a muchas personas de este mundo de la discapacidad y algo que me ha llamado siempre la atención de forma muy poderosa es la forma de tratar la discapacidad como si fuera algo grandioso, un don.

Frases como "solo a los más fuertes Dios les da las batallas más duras" o similares se asocian a nuestra situación de madres cuidadoras.

Queda un regusto amargo cuando lees estas frases, como si lo que es una putada quisieran envolverlo en papel de regalo.

Este barniz místico que se le atribuye a la discapacidad lo que hace es desacreditar el duelo y esconcer algunas injusticias.

El duelo consiste en expresar la ira, la desesperación, la tristeza... pero ¿cómo te vas a permitir esto si "tener un hijo con discapacidad es una bendición"?

La mística de la discapacidad es otra forma más de quitarnos argumentos para denunciar las injusticias que como madre cuidadora sufro y mi hija con discapacidad también.

Denunciar el maltrato institucional, la discriminación escolar, la falta de empatía social, el empobrecimiento familiar... choca con la idea de que "tener un hijo con discapacidad es lo mejor que me ha pasado en la vida".

A nivel personal he desarrollado capacidades que de otro modo no habría hecho, pero es equiparable a haber sobrevivido a un terremoto, un accidente grave de tráfico, a una violación o cualquier otra situación traumática que cambia significativamente la vida.

Nadie en su sano juicio justificaría con mística ninguna de estas situaciones.

Sin embargo, creo que esta mística está relacionada con el papel que el sistema patriarcal nos ha dado a las mujeres, que tenemos el papel de cuidadoras en todas las escenas de la vida.

Forma parte de este contrato social donde se nos quiere mantener "contentas" con el trabajo de cuidado, dándole un matiz místico que nos haga especiales, perpetuadoras del sistema.

Yo no quiero ser una madre cojare, ni ser más fuerte que nadie. Quiero que haya justicia y que para mí la discapacidad de mi hija no me suponga un esfuerzo extra: perder la salud física y mental antes que otras madres con hijos y un empobrecimiento de mi familia.

Si hubiera justicia social, no me tendrían que vender la moto con la "mística de la discapacidad".

Carola López Moya
Madre de una niña con discapacidad.
Psicóloga y terapeuta gestalt.
Presidenta de Insituto Magnolia



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