22.11.18

La mística de la discapacidad



Hace 5 años que me convertí en madre de una niña con discapacidad. Alicia tiene parálisis cerebral por una negligencia de la matrona que nos abandonó en el posparto inmediato.

Durante todos estos años he lidiado con el duelo por la pérdida permanente de su salud y la sobrecarga emocional de la lucha por lograr una mejor calidad de vida para ella a base de tratamientos médicos y terapias rehabilitadoras.

He conocido a muchas personas de este mundo de la discapacidad y algo que me ha llamado siempre la atención de forma muy poderosa es la forma de tratar la discapacidad como si fuera algo grandioso, un don.

Frases como "solo a los más fuertes Dios les da las batallas más duras" o similares se asocian a nuestra situación de madres cuidadoras.

Queda un regusto amargo cuando lees estas frases, como si lo que es una putada quisieran envolverlo en papel de regalo.

Este barniz místico que se le atribuye a la discapacidad lo que hace es desacreditar el duelo y esconcer algunas injusticias.

El duelo consiste en expresar la ira, la desesperación, la tristeza... pero ¿cómo te vas a permitir esto si "tener un hijo con discapacidad es una bendición"?

La mística de la discapacidad es otra forma más de quitarnos argumentos para denunciar las injusticias que como madre cuidadora sufro y mi hija con discapacidad también.

Denunciar el maltrato institucional, la discriminación escolar, la falta de empatía social, el empobrecimiento familiar... choca con la idea de que "tener un hijo con discapacidad es lo mejor que me ha pasado en la vida".

A nivel personal he desarrollado capacidades que de otro modo no habría hecho, pero es equiparable a haber sobrevivido a un terremoto, un accidente grave de tráfico, a una violación o cualquier otra situación traumática que cambia significativamente la vida.

Nadie en su sano juicio justificaría con mística ninguna de estas situaciones.

Sin embargo, creo que esta mística está relacionada con el papel que el sistema patriarcal nos ha dado a las mujeres, que tenemos el papel de cuidadoras en todas las escenas de la vida.

Forma parte de este contrato social donde se nos quiere mantener "contentas" con el trabajo de cuidado, dándole un matiz místico que nos haga especiales, perpetuadoras del sistema.

Yo no quiero ser una madre cojare, ni ser más fuerte que nadie. Quiero que haya justicia y que para mí la discapacidad de mi hija no me suponga un esfuerzo extra: perder la salud física y mental antes que otras madres con hijos y un empobrecimiento de mi familia.

Si hubiera justicia social, no me tendrían que vender la moto con la "mística de la discapacidad".

Carola López Moya
Madre de una niña con discapacidad.
Psicóloga y terapeuta gestalt.
Presidenta de Insituto Magnolia



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23.10.18

El parto, una barrera psicológica para la lactancia materna




Cuando una mujer se queda embarazada tiene por delante 9 meses de proceso físico y emocional.

Los datos dicen que el 20% de las mujeres embarazadas sufrirán pérdida gestacional, la mayoría lo hará en las primeras 12 semanas.

Estos fríos datos tienen una versión más humana en cada experiencia que escucho atentamente de mis clientas.

Yo misma pasé por eso. Una pérdida gestacional al las 9 semanas de gestación.

En mi tercer embarazo pasé muchísimo miedo. Os lo cuento aquí. No sólo por el miedo al parto por lo que me pasó con Alicia, que fue algo excepcional. Sino porque ya había perdido la inocencia de la experiencia de un embarazo saludable al perder a mi bebé en el segundo embarazo.

Esta situación hace que muchas mujeres vean el parto como una meta. No se plantean nada más allá.

Las sensación es que hasta que no llegue el parto y tengan a su bebé sano y salvo, no se plantean nada. Pierden la oportunidad de informarse sobre las lactancia materna.

Incluso cuando se aborda la posibilidad de informarse sobre lactancia materna en consulta, expresan que eso les queda muy lejos de alguna forma y aparecen resistencias.

El parto se convierte en una barrera psicólogica para la lactancia materna.

Por eso es importante, como dice Carmen Vega, médico y consultora IBCLC de lactancia materna, que las profesionales de la salud de la mujer atendamos tres aspectos fundamentales:

1. Información sobre lactancia materna. Si se aborda de golpe tras el parto, puede suponer una carga más y agobiar a la mujer que hace decidido dar el pecho.

2. Apoyo familiar y social. Invitar a ir a los grupos de apoyo a la lactancia, tanto a ella como al los padres y abuelas y abuelos para que pregunten todas las dudas y vean que la lactancia es una inversión en salud física y mental.

3. Confianza en su cuerpo. El pecho está diseñado para dar el pecho. Excepto si hay un problema médico, las mamas van a secretar leche. Nadie duda que sus riñones van a funcionar después de beber agua a menos que sepa que tiene una enfermedad.

Los profesionales de la salud que trabajamos con mujeres debemos tener esto muy presente a la hora de hacer nuestro trabajo. Atender lo urgente que le preocupa pero también trabajar los miedos para ganar confianza para que puedan pensar en la lactancia materna durante el embarazo.

Siempre, eso sí, desde el respeto a los tiempos de cada mujer, y sabiendo que incluso aquella que no quiera saber nada de lactancia antes del parto, podrá después tomar las riendas de su lactancia si así lo desea dándoles todo el apoyo que necesiten.

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3.10.18

Apertura y disponibilidad



Puedo afirmar que el dicho "cuando una puerta se cierra, otra se abre" es real porque es precisamente lo que me ha pasado.

El otoño 🍁 es mi estación favorita, donde me renuevo y renazco. De hecho, nací el último día del verano y cada año vivo esta estación con mucha fuerza.

Este curso siento mucha apertura y disponibilidad con mi profesión, la psicología. Para quien no me conozca, soy madre de una niña con discapacidad que ahora tiene cinco años. Adaptarme a sus rutinas, sus procesos de enfermedad y tratamientos no ha sido fácil, pero cada año me adapto mejor, y este es el definitivo.

Ahora tengo más tiempo para dedicarme a mi vocación: la psicología.

Mi experiencia vital con Alicia, sin quererlo, me ha dado una especialización:

Acompaño a personas que han vivido una experiencia traumática a recuperar la alegría de vivir a través de la terapia orientada a la resiliencia, que es la capacidad del ser humano de superar las adversidades, dando al dolor emocional la importancia que merece. 

Si necesitas una profesional que entienda por lo que estás pasando, puedes mirar mi hoja de servicios profesionales de psicología. Deja de ver la vida pasar, y vive ahora.

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1.7.18

Cerrando etapas


Hola amigas que me leéis. Esta noche os escribo porque tengo la oportunidad de hacerlo en este momento que mis hijos duermen.

Ha llegado el final de curso y no es fácil llevarlo todo para adelante, así que he decidido cerrar algunos proyectos. 

Uno de ellos es este blog, que desde hacía meses lo tenía sin actualizar. Un blog necesita post semanales que yo no puedo escribir, y no es porque no tenga ideas ni tenga cosas que compartir, sino que no tengo el tiempo suficiente para hacerlo.

Mi hija mayor, Alicia, es la que más tiempo requiere para sus cuidados, y el pequeño está en una edad adorable de la que no me quiero perder ni un minuto, además de estar ahora en el proyecto de Insitituto Magnolia, acompañando a padres y madres con hijos con discapacidad de mi zona.

Espero que disfruteís no obstante mucho de mi blog, pues tiene más de 80 entradas para leer.

Un abrazo, y hasta pronto!

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12.2.18

¿Por qué no participo en los premios Madresfera 2017?



Hola amigas, os cuento que hace varios años que formo parte de este directorio de blogs dedicados a la maternidad: Madresfera.

Más de 4000 blogueras y blogueros escribiendo sobre sus experiencias como madres y padres, a diario. Os podéis imaginar cómo es esto.

Los padres somos intensos de por sí, dadnos un blog y entonces se multiplica la intensidad.

Nos encanta compartir y es lo más bonito de Madresfera. Aunque también hay un lado oscuro pero no es este el momento de abordarlo.

¿Por qué no participo? ¿Es que me he peleado con ellas?


Nada más lejos de la realidad. Aún cuando mi presencia en la blogosfera maternal es pequeña, se acordaron de mí este año para entrevistarme en su revista MaMa. Se lo agradezco de corazón.

Lo que me aparta de estos premios son varios motivos.

El principal es Alicia y su discapacidad, que requiere muchos cuidados. Este año pasado empezamos detectando un problema grave en su pulmón. Hubo ingresos, tratamientos diarios, medicamentos y además toda sus terapias...

En marzo además nació mi adorado bebé, que ahora tiene 10 meses y estoy disfrutando cada minuto, cada logro que no pude vivir con Alicia.

En otoño además culminó un proyecto de acompañamiento a madres con hijos con discapacidad para transitar el camino hacia la resiliencia. Un grupo de apoyo emocional gratuito y presencial que me llena de satisfacción cada mes.

Este proyecto tiene nombre: Instituto  Magnolia y podéis verlo aquí: www.institutomagnolia.org.

Así que esto es lo que me mantiene alejada de Madresfera, y he tenido que seleccionar muy bien dónde y cómo gasto mi energía.

Sé que hay madres resilientes como Criando247, Vanesa... Que representan muy bien nuestra actividad en la  maternal.

Les deseo mucha suerte. Un abrazo a todas!

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28.12.17

La metáfora del arcoiris



Estaba yo pensando en lo bonito que es un arcoiris. Un fenómeno atmosférico que maravilla a quien lo ve.

Me puse a pensar en cómo se produce dicho fenómeno, y es que cuando una luz blanca atraviesa un prisma, su luz se descompone en un abanico de colores.

Un prisma es un objeto que interfiere en la luz blanca.

Es como la vida misma. Un día sobreviene tu prisma, eso que lo altera todo y desvía la vida.

Está en nuestras manos enfocarnos para que de ese proceso surja algo tan maravilloso como el arcoiris.

Así es el proceso de resiliencia: poner nuestra energía en elaborar el duelo y trascender haciendo algo para el bien común como resultado de nuestra experiencia traumática. Crear nuestro arcoiris.

Yo ya estoy creando el mío. "Magnolia" es mi grano de arena al bien común, donde acompaño a padres a transitar su duelo por la pérdida permanente de la salud de su hijo con discapacidad.

¿Y tú? ¿Te ha pasado algo que te haya transformado en tu mejor versión? ¡Cuéntame!

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3.12.17

Discapacidad y realidad



Hoy es el día internacional de la discapacidad. Como sabéis, mi hija tiene parálisis cerebral, y pertenece a este grupo de personas con diversidad funcional.

Mi proceso ha sido largo durante estos más de 4 años, justo apenas un par de horas desde que nació, empezó mi calvario.

Junto a mi hija, 120.000 personas tienen parálisis cerebral. Aproximadamente 3,5 millones de personas en España tienen una discapacidad de más del 33%.

No estoy sola.

Formo parte de un grupo de millones de personas cuidadoras. La mayoría mujeres.

Legislación.


Mi impresión es que sobre el papel es todo perfecto. Hay mucha normativa y palabrería que después sólo son obstáculos y dificultades.

Cuando crees que hay un derecho reconocido, te encuentras con la letra pequeña que deja fuera mucha casuistica. Como las becas escolares. En Andalucía son una lotería.

Otros derechos reconocidos son cuestionados. Os quedaréis de piedra cuando os cuente que yo, con mi hija con su reducción de movilidad reconocida, tuve dificultades para que pusieran una plaza de PMR cerca de casa. El concejal responsable me dijo que "no podía poner la plaza porque entonces tendría que poner una en cada casa donde viviera un minusvalido". ¡PUES CLARO QUE PUEDES, LO DICE LA LEY!

Amenacé con ir a la prensa y la pusieron esa misma semana.

Esos políticos ya no están. Menos mal.

Soledad e incomprensión. 


Esos son los sentimientos más negativos que una persona puede experimentar. El día a día se hace muy cuesta arriba cuando para cualquier actividad tienes que tener presente muchas cosas.

Si salgo de casa, tengo que llevar un carro siempre. No todo es accesible. Cuando tienes un par de piernas no se hacen tan evidentes las barreras.

A veces tengo que cambiar el pañal de mi hija en la calle, porque no hay cambiadores. Es indigno.

Los aseos están diseñados para la gente que se puede mover, y casi siempre están hechos una guarrada.

Cerrar y cargar con un carro de casi 20 kilos, pulsando para meterlo y sacarlo del coche afecta a la salud física.

Cargar con una persona que va creciendo, con más peso y fuerza, también.

Las madres nos encontramos muy solas, mientras la mayoría de los padres trabajan. Porque este es el panorama habitual, aunque hay nuevos tipos de familias. Todavía la carga de la discapacidad la asumimos nosotras.

¿Y si invirtieran en puestos de trabajo para crear la figura de asistente a las familias?

La administración. 


Una locura. ¿Os acordáis de Asterix y Obelix en las 12 pruebas buscando el formulario 38? Pues así es mi vida y la de millones de padres y madres de niños con discapacidad.

Cansa. Aburre. Muchos trámites duplicados y frecuentes en el tiempo. Cuando vivimos en la era digital todavía nos vemos llevando sacos y sacos de papeles.

En ocasiones he sentido maltrato por parte de la administración. En vez de facilitar las cosas a unas familias que tenemos una carga mental y de trabajo multiplicada por 10, nos hacen perder el tiempo.

Y podría seguir haciendo un repaso sobre muchas cosas, pero sería un post muy largo. Queda hablar de la escolarización, las terapias, las ayudas...

Este día debe servir para concienciar. Para que tú también mires si un edificio es accesible; si usas las plazas de PMR "un momento nada más" que sepas que no lo haces bien; si crees que a ti nunca te va a pasar porque esto "le pasa a otros". La discapacidad es una situación que sobreviene sin pedirla.

Yo no quiero nada extraordinario, solo que mi hija pueda tener una vida digna. Que no tenga que limpiarle el culo en el banco de un parque.

#DiscapacidadYRealidad

*Datos de la web de Aspace y el informe Olivenza de 2016.

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